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2018/05/28
  

失智症末期安寧照護:DNR、ACP、預立醫療決定與家屬準備

失智症末期安寧照護:DNR、ACP、預立醫療決定與家屬準備

最後更新:2026 年 8 月|安寧收案與法規資訊依衛生福利部、健保署及全國法規資料庫整理

當失智長輩逐漸無法說話、走路或吞嚥,開始反覆肺炎、感染或住院時, 家屬常會在很短的時間內被問到:

  • 下次呼吸惡化,要不要插管?
  • 心跳停止時,要不要急救?
  • 吃不下時,要不要裝鼻胃管?
  • 如果治療效果有限,是否考慮安寧照護?
  • 希望繼續反覆送醫,還是盡量留在熟悉的地方?

這些問題很難,不是因為家屬不夠了解長輩,而是每一個選項都同時牽涉生命、 痛苦、希望與捨不得。

面對失智症末期,家庭可以先釐清五件事:

  1. 長輩現在是重度失智,還是已進入失智症末期?
  2. 哪些身體問題仍有機會治療或改善?
  3. 哪些治療可能只延長過程,卻增加不舒服?
  4. 長輩過去對急救、插管、鼻胃管與長期臥床曾說過什麼?
  5. 家庭最希望接下來的照顧守住什麼?
安寧照護不是放棄長輩,而是當疾病已難以逆轉時, 將醫療重點從不惜代價延長生命,調整為減輕疼痛與不舒服,讓剩下的時間盡量安穩。

一、重度失智不一定等於失智症末期

「重度失智」、「失智症末期」與《病人自主權利法》所稱的「極重度失智」, 雖然名稱相近,實際上並不是完全相同的概念。

重度失智

主要描述認知與生活功能的退化程度。 長輩可能已無法自行吃飯、洗澡、如廁、行走或表達需求,需要長時間由他人協助。

失智症末期

除了失智程度嚴重,整體身體功能也明顯衰退, 並合併營養不良、反覆感染、吸入性肺炎、壓力性損傷或頻繁住院等狀況。

極重度失智

是《病人自主權利法》列出的特定臨床條件之一。 若本人過去已合法完成預立醫療決定,未來符合相關條件與法定程序時, 才會依本人預先留下的決定執行。

手機閱讀時,表格可左右滑動。

名稱 主要在說什麼? 實際意義
重度失智 認知與日常生活功能高度依賴。 身體狀況可能仍相對穩定一段時間,不能只因認不得家人或需要全天照顧, 就直接認定已進入生命末期。
失智症末期 重度失智之外,整體身體狀況也已進入生命受限階段。 可請主治或安寧團隊依病程、功能、營養、感染與住院紀錄評估是否符合安寧收案。
極重度失智 《病人自主權利法》規定的特定臨床條件。 與本人是否已完成預立醫療決定,以及法定醫療確認程序有關, 不是家屬自行判斷後就能直接適用。

重度失智描述的是功能退化;失智症末期則還要看整體身體狀況與預後。 是否符合安寧收案條件,應由醫療團隊評估,家屬不需要自行判定。

二、出現哪些變化,可以主動詢問安寧評估?

不需要等到長輩已經瀕臨死亡,才第一次詢問安寧。 如果出現以下變化,可以主動和主治醫師討論。

反覆感染或住院

  • 反覆發生吸入性肺炎。
  • 反覆泌尿道或上泌尿道感染。
  • 使用抗生素後仍反覆發燒。
  • 曾經發生敗血症。
  • 半年內多次非預期住院。
  • 近期曾因病情惡化入住加護病房。

進食與營養持續惡化

  • 吞嚥困難,經常嗆咳。
  • 吃飯時間愈來愈長。
  • 食量與飲水量持續下降。
  • 短時間內體重明顯下降。
  • 即使調整飲食與接受治療,營養狀況仍持續變差。

行動與身體功能明顯下降

  • 大部分時間臥床或依賴輪椅。
  • 已無法自行坐起、站立或移位。
  • 反覆跌倒或曾發生大腿骨骨折。
  • 出現多處嚴重壓力性損傷。
  • 清醒與活動時間愈來愈短。

一般治療已難以改善不舒服

長輩可能反覆喘、痛、躁動、感染或住院,但每次治療後恢復程度愈來愈差, 身體也愈來愈虛弱。

這時可以和醫療團隊一起評估:

  • 哪些問題仍值得積極治療?
  • 哪些處置能真正改善舒適或功能?
  • 哪些治療可能只增加抽血、約束、插管與住院負擔?
  • 接下來最符合長輩意願的醫療目標是什麼?
想進一步了解:健保安寧居家療護的失智症末期收案參考

依健保署目前的安寧居家療護支付標準,失智症末期需同時符合三個方向:

  1. 已確診失智症。
  2. 失智與日常功能已嚴重退化: 臨床失智評估量表達重度,且日常體能狀況已有超過半數時間臥床或依賴輪椅; 或失智症功能評估已達相當嚴重程度。
  3. 一年內合併至少一項臨床狀況: 例如營養不良、明顯體重下降、反覆跌倒或大腿骨骨折、吸入性肺炎、 上泌尿道感染、多處第三至第四期壓力性損傷、敗血症、使用抗生素後仍反覆發燒, 或半年內多次非計畫性住院等。

這些條件是醫療收案判斷依據,不是讓家屬自行打分數。 即使不確定是否完全符合,也可以先向主治醫師、居家醫療或安寧團隊提出評估需求。

家屬可以直接對醫療團隊說:

「我們想了解長輩目前是否已經接近失智症末期, 可以請安寧或緩和醫療團隊一起評估嗎?」

三、安寧照護到底會做什麼?

安寧照護不是把所有藥停掉,也不是讓長輩回家後由家屬自己面對。 安寧團隊會依照個別需要,協助處理或規劃:

身體症狀

  • 疼痛、呼吸困難與喘。
  • 痰液、咳嗽與呼吸道分泌物。
  • 噁心、嘔吐、便祕與腹脹。
  • 傷口、壓力性損傷與皮膚不適。

精神與情緒

  • 躁動、譫妄與焦慮。
  • 睡眠問題。
  • 害怕、孤單與不安全感。
  • 家屬的心理與哀傷支持。

進食與照顧

  • 進食、飲水與口腔舒適。
  • 管路、傷口及相關照護指導。
  • 舒適擺位與日常照顧技巧。
  • 臨終前可能變化的說明。

醫療與家庭決策

  • 重新整理仍有幫助與已無必要的治療。
  • 討論哪些情況應送醫。
  • 家庭醫療會議與照顧目標。
  • 住院、返家或機構照顧的銜接。
安寧不是什麼都不做,而是改做對病人真正有幫助的事: 減少疼痛、喘、恐懼與不舒服,也支持家屬一起面對疾病變化。

四、接受安寧,一定要住進安寧病房嗎?

不一定。台灣目前主要有住院安寧、安寧共同照護與居家安寧等模式。

住院安寧

適合症狀較複雜、需要密集醫療與護理處理, 或家庭暫時無法在家照顧的病人。

安寧共同照護

長輩住在一般病房時,可以由原醫療團隊照會院內安寧團隊, 不一定要先轉入安寧病房。

居家安寧

符合條件且症狀、環境與照顧安排適合者, 可在自宅或符合條件的住宿機構接受安寧醫療與護理訪視。

居家安寧不等於醫師或護理師全天留在家中。

居家安寧團隊會依照照護計畫安排訪視、症狀處理、醫療指導與電話諮詢; 每天的餵食、換尿布、翻身、清潔、陪伴與夜間安全, 仍需要由家人、外籍看護、長照或自費照顧人力共同安排。

五、DNR、ACP與預立醫療決定,到底有什麼不同?

這三個名詞經常一起出現,但實際上處理的事情不同。

手機閱讀時,表格可左右滑動。

名稱 白話說明 主要作用
DNR 一般是指心跳或呼吸停止時,不施行心肺復甦術。 台灣民眾有時也會把預立安寧相關意願一起稱為「簽DNR」。 主要處理末期病人的心肺復甦、維生醫療與安寧相關意願, 實際仍要確認簽署的是哪一份文件。
ACP 預立醫療照護諮商,是一段正式討論過程,不只是一張表。 趁本人還能理解與表達時,和家人及醫療團隊談清楚未來重大醫療選擇。
預立醫療決定 AD 經過ACP及法定程序後完成的正式書面決定。 預先決定在特定臨床情況下,是否接受維持生命治療、 人工營養及流體餵養。

DNR不等於所有治療都不要

即使長輩已簽署DNR,發生肺炎、感染、骨折或呼吸惡化時, 醫師仍可能詢問:

  • 要不要使用抗生素?
  • 要不要住院?
  • 要不要插管或使用呼吸器?
  • 要不要輸液?
  • 要不要使用鼻胃管?

因為「心肺停止時不施行急救」,並不會自動回答每一項疾病治療與人工營養選擇。

遇到醫療問題時,不要只說「他有簽DNR」。 更重要的是把實際文件交給醫療團隊,確認文件內容、 目前是否符合適用條件,以及本人當初留下哪些選擇。

想了解正式表單、辦理院所與完整程序,可以閱讀: DNR、ACP差別是什麼?預立醫療決定、官方表單與辦理流程

六、失智長輩什麼時候準備ACP與預立醫療決定?

對失智家庭來說,最重要的不是「病得夠不夠嚴重」, 而是本人目前是否仍具備相應能力,可以理解並自主表達。

早期失智不代表立即失去所有醫療決定能力。 如果長輩仍能:

  • 理解醫療團隊正在討論什麼。
  • 理解不同選擇可能帶來的結果。
  • 比較不同醫療方案。
  • 說明自己做這個選擇的原因。
  • 穩定、自主地表達自己的意願。

可以向提供ACP的醫療機構詢問,再由專業團隊評估能否進行諮商與簽署。

真正適合開始談的時間,通常不是病情已經非常嚴重以後, 而是長輩現在仍然說得清楚自己想要什麼的時候。

依《病人自主權利法》,預立醫療決定必須由具完全行為能力的本人完成, 並經過ACP、醫療機構核章、公證或見證,以及健保憑證註記等法定程序。

法律所列的適用臨床情況包括:

  • 末期病人。
  • 不可逆轉昏迷。
  • 永久植物人狀態。
  • 極重度失智。
  • 其他依法公告的特定臨床情況。

七、長輩已無法表達,也沒有預立醫療決定,家屬還能做什麼?

家屬不能替已經無法理解或表達的長輩,補做一份由本人完成的預立醫療決定。 但這不代表家屬什麼都不能做。

1. 請醫療團隊確認是否已屬末期病人

《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》是不同的制度。

依《安寧緩和醫療條例》,不施行心肺復甦術或維生醫療, 原則上應由兩位具相關專科資格的醫師診斷確為末期病人。

如果末期病人已無法清楚表達,過去也沒有簽署相關意願書, 最近親屬可以依法定程序出具同意書; 但同意內容不得與長輩在仍能表達時曾經明確說過的意願相反。

家屬不是自行判斷長輩屬於末期,也不應自行停止醫療。 實際診斷、文件與同意程序,應由主治醫師、安寧團隊及醫療機構依個案處理。

2. 整理長輩過去曾經表達的想法

即使沒有正式文件,仍可向醫療團隊說明:

  • 長輩是否曾說過不希望插管或接受長期呼吸器。
  • 是否曾排斥鼻胃管、反覆住院或長期臥床。
  • 過去最重視清醒、互動、活動,還是延長生命。
  • 看過其他親友接受醫療後,曾表達什麼感受。
  • 宗教、信仰與生活價值。

這些話不能取代正式法律文件, 但能協助家屬與醫療團隊判斷什麼選擇比較接近長輩原本的價值。

3. 請醫療團隊協助召開家庭會議

如果配偶、子女或手足意見不同,可以請主治醫師、安寧團隊或社工協助。

會議的重點不是表決誰贏,而是共同確認:

  • 目前病況與可逆程度。
  • 各項治療可能帶來的效果與負擔。
  • 長輩過去的意願。
  • 家庭共同照顧目標。
  • 下一次急性變化時的處理方式。

4. 先談現在怎麼照顧,不必一次決定所有未來

可以先處理最迫切的問題:

  • 疼痛與喘要怎麼處理?
  • 下次發燒時先打電話給誰?
  • 哪些情況可以先在家處理?
  • 哪些情況仍需要送醫?
  • 是否要請安寧團隊介入?
  • 哪些藥物或檢查需要重新評估?

醫療目標可以隨病況調整,不必期待一次會議就把所有事情永久決定完。

八、家庭醫療會議,至少要談清楚這七件事

  1. 哪些問題仍有機會改善?
    安寧不代表感染、疼痛或骨折都不處理。 若治療能明顯減少痛苦或改善功能,仍可能符合安寧照護目標。
  2. 下次感染時,要不要再送急診或住院?
    先確認哪些症狀可以由居家醫療或安寧團隊處理, 哪些狀況仍需要送醫。
  3. 心跳或呼吸停止時,要不要急救?
    請醫師說明以長輩目前狀況,急救後恢復到原本生活狀態的可能性, 以及胸外按壓、電擊與插管可能造成的負擔。
  4. 要不要插管或使用呼吸器?
    詢問這次插管的治療目標、脫離呼吸器的機會, 以及即使存活後可能恢復到什麼程度。
  5. 吃不下時,要不要使用鼻胃管或胃造口?
    先了解進食下降的原因、人工營養是否能達成目標, 以及是否可以採謹慎手餵或舒適餵食。
  6. 接下來希望在哪裡接受照顧?
    可以比較一般病房、安寧病房、居家安寧與住宿機構, 同時考量症狀、環境、人力與長輩意願。
  7. 誰是主要聯絡與協調人?
    建議指定一位家屬統整醫療資訊、保存文件並轉達家庭共識, 避免每次急診都重新討論。

人工營養不是單純「有餵」或「沒有餵」。 想完整比較舒適餵食、鼻胃管與胃造口,可以閱讀: 失智症末期吃不下怎麼辦?舒適餵食、鼻胃管與胃造口決策

九、家屬如何開始申請安寧評估?

長輩目前正在住院

可以直接告訴主治醫師或護理站:

「我們希望了解長輩是否符合安寧療護,也想討論接下來的醫療目標, 可以幫忙照會安寧共同照護團隊嗎?」

即使目前沒有安寧病床,也可以先接受安寧共同照護評估。

長輩目前住在家中

可以依序詢問:

  1. 原本固定看診的主治醫師。
  2. 目前的居家醫療或居家護理團隊。
  3. 鄰近提供安寧居家療護的醫療院所。
  4. 健保署安寧療護院所查詢服務。

最新服務院所可使用健保署的安寧療護與預立醫療照護諮商查詢系統確認。

長輩住在護理之家或住宿機構

可以詢問機構:

  • 是否有合作的安寧或居家醫療團隊?
  • 哪些症狀可以在機構內處理?
  • 發燒、喘或意識改變時,機構的送醫原則是什麼?
  • 是否能依醫療計畫提供氧氣、症狀藥物與舒適照護?
  • 家屬是否需要另外安排日常照顧人力?

符合條件時,安寧居家療護的服務地點也可能包含護理之家、 老人安養或養護機構、住宿式長照機構等; 實際仍需由提供服務的醫療團隊評估。

十、接受安寧後,每天的生活照顧仍然很重要

醫療目標轉向舒適後,洗澡、換尿布、翻身、口腔清潔與陪伴並不會消失, 反而需要更細緻地觀察長輩的感受。

疼痛與不舒服

  • 皺眉、呻吟或咬牙。
  • 身體僵硬或保護某個部位。
  • 翻身時抓人、推人或叫喊。
  • 呼吸變快、睡不好或突然不吃。

不會說痛,不代表沒有疼痛。

口腔與嘴唇

  • 清潔牙齒、牙齦與舌頭。
  • 清除口腔殘留物。
  • 保持嘴唇與口腔濕潤。
  • 觀察潰瘍、出血與明顯疼痛。

皮膚與擺位

  • 依照個別計畫翻身與減壓。
  • 檢查尾椎、髖部、腳跟等受壓位置。
  • 尿布潮濕後儘快清潔與擦乾。
  • 使用適合的床墊、坐墊與移位輔具。

進食與飲水

  • 只在長輩清醒、願意且呼吸穩定時餵食。
  • 不把吃完整餐當成唯一目標。
  • 出現嗆咳、疲累、拒絕或呼吸改變時停止。
  • 依吞嚥與醫療建議調整食物質地。

熟悉與陪伴仍然有意義

即使長輩已無法說話,仍可以:

  • 播放熟悉的音樂。
  • 使用原本習慣的稱呼。
  • 輕聲說明現在正在做什麼。
  • 握手、陪坐或閱讀熟悉內容。
  • 依長輩接受程度提供觸摸與陪伴。
  • 避免在長輩面前爭吵醫療決定。
安寧階段的生活品質,不只來自藥物, 也來自長輩每天是否被溫柔、穩定地照顧。

十一、安寧團隊與家天使的角色不同,可以互相搭配

安寧或居家醫療團隊主要負責:

  • 疾病與症狀評估。
  • 疼痛、喘與藥物調整。
  • 傷口、管路及醫療處置。
  • 安寧收案與醫療決策。
  • 急性變化時的醫療建議。
  • 家庭會議與心理社會支持。

但醫療團隊不會每天全天留在家中, 家庭仍需要安排日常生活照顧。

家天使是自費照顧人力媒合平台。 家庭可以依照安寧或醫療團隊已經建立的照顧方式, 媒合照顧服務員協助:

  • 擦澡、床上洗頭、洗臉、刷牙與更衣。
  • 換尿布、排泄後清潔與床面整理。
  • 依現場設備與安全條件協助翻身、擺位與移位。
  • 依既定照顧計畫協助餵食或日常管灌。
  • 口腔與管路周邊的非侵入性清潔。
  • 陪同門診、檢查或住院期間的生活照顧。
  • 陪伴談話、聽音樂與日常安全看視。
  • 在家屬上班、假日或外籍看護休假時補足照顧空窗。

家屬可以在預約前查看照服員的服務資料、經驗、相關訓練、費用與評價, 再透過平台的聊聊功能,事前確認病況、管路、移位方式、夜間需求與服務邊界。 服務期間也可以透過平台查看簽到退與工作日誌等紀錄。

照服員不能取代醫師與護理師

家天使媒合的照顧服務員不能:

  • 判斷長輩是否已進入生命末期。
  • 決定是否接受、停止或撤除醫療。
  • 自行停止藥物、餵食或管灌。
  • 抽痰、打針或執行侵入性醫療。
  • 重新插入或更換鼻胃管、導尿管。
  • 自行調整氧氣流量、藥物劑量或其他醫囑。

24小時服務不代表照服員連續24小時保持清醒。

24小時服務期間仍需預留照服員每日約6至8小時睡眠與休息。 若長輩夜間需要持續清醒看視、頻繁翻身、反覆躁動或密集排泄照顧, 應在預約時完整說明,必要時安排分班或增加夜間人力。

安寧醫療已安排,但日常照顧仍出現空窗?

可依長輩目前的進食、臥床、管路、排泄與夜間需求, 安排醫院或居家的臨時與多天自費照顧人力。

十二、預約照顧人力前,先準備安寧照顧交班資料

為了讓家人、外籍看護、照服員與醫療團隊採取一致方式, 建議整理一頁交班資料。

基本醫療資訊

  • 主要疾病與目前病程。
  • 是否已由安寧或居家醫療團隊收案。
  • 目前使用的藥物、氧氣與管路。
  • 是否有DNR、預立醫療決定或其他醫療文件。
  • 主治醫師、安寧或居家護理團隊的聯絡方式。

日常照顧方式

  • 目前的進食方式與吞嚥限制。
  • 餵食停止訊號。
  • 翻身、擺位與移位方式。
  • 排泄、尿布與皮膚狀況。
  • 口腔清潔方式。
  • 容易疼痛或不能拉扯的部位。
  • 哪些音樂、稱呼或互動能讓長輩安心。

異常處理原則

  • 哪些情況先聯絡家屬?
  • 哪些情況先聯絡安寧或居家醫療團隊?
  • 哪些狀況需要直接撥打119?
  • 家庭目前對送醫已有什麼共識?
  • 主要聯絡人未接電話時,第二聯絡人是誰?

交班的目的不是要求照顧者代替醫師做判斷, 而是讓每一位接手的人都知道既定照顧方式、停止訊號與聯絡流程, 避免長輩每次換人後又被用完全不同的方式照顧。

十三、失智症末期安寧常見問題

重度失智就一定符合安寧嗎?

不一定。重度失智主要描述認知與生活功能; 正式安寧收案還會評估身體功能、營養狀況、感染、住院紀錄及整體預後。 家屬可以主動提出評估需求,但是否符合收案仍由醫療團隊判定。

接受安寧後,就不能再使用抗生素或送醫嗎?

不一定。是否使用抗生素、輸液或送醫,要看這項處置能否改善症狀、 是否符合病人意願與目前照顧目標。安寧不是將所有治療一律停止。

簽DNR後,肺炎還會治療嗎?

可能會。DNR主要處理心肺停止時是否急救, 並不自動決定肺炎、抗生素、住院、插管或鼻胃管。 每一項醫療仍需依病況、文件內容與病人意願另外討論。

家屬可以替失智長輩簽預立醫療決定嗎?

預立醫療決定必須由具完全行為能力的本人依法完成。 如果長輩已無法理解與表達,家屬不能替他補做一份預立醫療決定。 若已屬末期且無法表達,可請醫療團隊依《安寧緩和醫療條例》等現行程序, 討論不施行心肺復甦術或維生醫療。

沒有預立醫療決定,就不能接受安寧嗎?

不是。預立醫療決定與安寧療護不是同一件事。 即使沒有預立醫療決定,只要符合安寧療護收案條件, 並依相關醫療及同意程序辦理,仍可接受安寧照護。

居家安寧會派人全天照顧嗎?

不會等同全天看護。居家安寧主要提供到宅醫療、護理、 症狀處理、電話諮詢與家庭支持; 日常餵食、清潔、換尿布、翻身及安全陪伴, 仍需由家人、外籍看護、長照或自費照顧人力安排。

選擇安寧,是不是代表家屬不願意救?

不是。當疾病已難以逆轉時,減少效益有限、負擔很高的醫療, 同時積極處理疼痛、喘、焦慮、口渴與不舒服,也是一種完整照顧。 重點是決策建立在充分資訊、病人意願與醫療專業評估上。

安寧與家天使可以同時使用嗎?

可以,但兩者角色不同。安寧團隊負責醫療、症狀與醫療決策; 家天使則是自費照顧人力媒合平台,可依既定照顧計畫, 協助餵食、清潔、換尿布、翻身、陪伴及醫院或居家生活照顧。

面對生命末期,家屬不是在決定長輩要不要活,而是在決定接下來如何被照顧

失智症的病程很長。

家屬可能已陪長輩走過忘記事情、迷路、拒絕洗澡、無法說話, 到最後連吃飯與呼吸都變得困難。

當醫療走到這個階段,家屬很容易反覆問自己:

  • 不急救,是不是我放棄了他?
  • 繼續治療,是不是又讓他受苦?
  • 如果做錯決定,以後會不會後悔?

這些不安都很真實。

但家庭不必靠猜測獨自做決定。 可以請醫療團隊把病況、治療效果與可能負擔說清楚, 再一起回到長輩原本的價值:

  • 他最在意的是什麼?
  • 什麼樣的生活狀況是他願意接受的?
  • 有哪些痛苦是他不希望長期承受的?
  • 如果他現在能說話,可能希望家人怎麼替他守住尊嚴?

安寧照護不是縮短生命,也不是停止關心。

它是在疾病難以逆轉時,仍然認真處理疼痛、喘、恐懼、口渴與孤單; 也讓家屬不必只剩下一句「什麼都做」,而能更有方向地說:

我們會繼續照顧你,只是不再讓效益有限的醫療增加你的痛苦。
本文提供一般性的失智症末期、安寧照護與醫療意願資訊, 不能取代個別醫療診斷、安寧收案評估或法律意見。 不同病人的疾病、醫療文件與家庭狀況不同, 實際處置及同意程序請由主治醫師、安寧團隊及醫療機構依現行法規辦理。 若長輩出現呼吸困難、嚴重哽塞、意識突然改變、單側無力、大量出血或其他急性危險, 請依既定安寧醫療計畫聯絡照護團隊; 尚未建立處理計畫或有立即危險時,請撥打119。 家天使為自費照顧人力媒合平台,並非醫療機構或政府公費長照單位。
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