路易氏體失智症(DLB)是一種神經退化疾病,可能同時影響認知、睡眠與動作。早期不一定先以健忘表現;清醒程度起伏、反覆看到不存在的人或動物、睡夢中揮打,以及動作變慢,都是就醫時值得說明的線索。
家人前一刻還能聊天,過一會兒卻明顯恍神;反覆說房間裡有人,晚上像把夢境「演出來」?這些變化有不同原因。本文整理路易氏體失智症的4大核心症狀、與其他疾病的差別、病程及照顧方法,協助家屬觀察與就醫,不能用症狀清單自行確診。
一、路易氏體失智症是什麼?初期不一定先健忘
「路易氏體」是神經細胞內的異常蛋白質沉積,主要與 α-突觸核蛋白有關。當相關病變影響大腦負責認知、動作、睡眠與自律神經的區域,就可能出現一連串症狀。
路易氏體失智症早期可能先影響注意力、判斷距離,以及安排事情的能力。記憶退化不一定最突出,不能因為家人還記得人名或往事,就忽略其他變化。[6]
路易氏體失智症不是「阿茲海默症加上帕金森氏症」的簡單組合。三者可能有部分症狀重疊,也可能同時存在不同病理變化,但診斷依據、較早出現的症狀及用藥考量並不完全相同。
醫學上常把以下兩種疾病合稱為「路易體失智症」(Lewy body dementias):
- 路易氏體失智症(DLB):已達失智程度的認知退化,在帕金森動作症狀之前、同時或一年內出現。
- 帕金森氏症失智症(PDD):先有明確且持續一段時間的帕金森氏症,之後才出現足以影響日常生活的失智。
若想先判斷哪些變化值得注意,可閱讀失智症初期症狀與正常老化差異。本文接著說明路易氏體失智症的特徵;一般日常照顧與家庭支援,可延伸閱讀失智症日常照顧與家庭支援。
二、路易氏體失智症的4大核心症狀
依臨床診斷共識,以下是最重要的核心特徵。患者不一定一次出現全部症狀,也不能只憑單一症狀自行診斷。[1]
1. 認知與清醒程度明顯波動
長輩有時反應清楚、能對答,有時卻恍神、嗜睡、答非所問,注意力與做事能力可能在不同天,甚至同一天內明顯改變。這不只是一般的「心情好壞」,而是認知表現出現不尋常的起伏。
2. 反覆出現清楚、具體的視幻覺
患者可能看到不存在的人、孩童或動物,而且描述得很具體。有人知道那可能不是真的,也有人深信眼前所見。幻覺若是突然出現或突然加劇,仍要先排除感染、疼痛、脫水、便祕、藥物副作用或急性譫妄。
3. 快速動眼期睡眠行為障礙
一般人在做夢時,身體肌肉會暫時放鬆;若出現快速動眼期睡眠行為障礙(REM sleep behavior disorder,RBD),可能在睡夢中大叫、揮拳、踢腿、抓人或跌下床,像是在把夢境演出來。這種情形有時會比記憶問題更早出現。
睡夢中揮打仍需由醫師判斷原因;嚴重睡眠呼吸中止、醒來時混亂或其他睡眠問題,也可能有類似表現。不能只憑這個現象判定RBD或路易氏體失智症,必要時需睡眠檢查。[1]
4. 自發性的帕金森動作症狀
常見表現包括動作變慢、肌肉僵硬、步伐變小、身體前傾、轉身困難或較容易跌倒;顫抖不一定明顯。若想進一步辨認動作症狀,可參考帕金森氏症 10 大前兆與五期病程。
其他常一起出現的問題
- 視覺空間與距離判斷變差,容易撞到物品、看錯階梯或抓不準位置。
- 嗅覺變差、憂鬱、焦慮、妄想,或聽到不存在的聲音。
- 反覆跌倒、短暫失去意識,或無法解釋的恍神。
- 自律神經問題,例如站起來頭暈、血壓下降、便祕、排尿異常、流汗或體溫調節改變。
- 吞嚥困難、說話變小聲,以及白天過度嗜睡。
三、與阿茲海默症、帕金森失智有什麼差別?
三者不能只靠症狀對照診斷。比較「哪一類症狀較早且較明顯」及「失智與動作症狀的先後順序」,有助於家屬把觀察說清楚。
帕金森氏症不等於失智症。部分患者日後會出現失智,但並非每位患者都會失智;只有動作慢或顫抖,也不能判定已有失智。
較典型的早期線索
路易氏體失智症(DLB)
注意力波動、視覺空間困難、視幻覺、睡夢中動作或動作變慢
阿茲海默症
近期記憶與學習新資訊較明顯退化
帕金森氏症失智症(PDD)
先有明確帕金森動作症狀,之後出現認知退化
記憶表現
路易氏體失智症(DLB)
早期記憶可能不是最明顯,注意力、執行與視覺空間能力可先受影響
阿茲海默症
早期常較突出
帕金森氏症失智症(PDD)
可能出現注意、執行、視覺空間與記憶等多方面困難
視幻覺與認知波動
路易氏體失智症(DLB)
較常見,也可能較早出現
阿茲海默症
可能出現,但通常不是最具代表性的早期線索
帕金森氏症失智症(PDD)
也可能出現
動作症狀與失智的先後順序
路易氏體失智症(DLB)
已達失智程度的認知退化,在動作症狀之前、同時或一年內出現
阿茲海默症
不是主要分類依據
帕金森氏症失智症(PDD)
帕金森氏症已確立超過一年後,才出現失智
用藥要點
路易氏體失智症(DLB)
特別留意抗精神病藥物敏感性,動作與幻覺治療需平衡
阿茲海默症
依認知、情緒與生活功能由醫師評估
帕金森氏症失智症(PDD)
同樣需平衡動作、認知、幻覺與藥物副作用
若已確診帕金森氏症,需要的是動作、飲食、吞嚥與生活照顧方法,可接著閱讀帕金森氏症居家照顧重點。
四、路易氏體失智症病程:早期、中期與後期
病程沒有固定年限,也不一定照同一順序發展。有些人的認知波動、幻覺或睡眠問題先出現,有些人則先因走路變慢、跌倒或自律神經問題就醫。感染、住院、手術、環境改變或藥物副作用,也可能讓功能在短時間內明顯變差。
以下用早期、中期與後期,說明照顧需求可能如何增加,不是每個人都會依序經過的固定醫療分期,也不能用來推算個人的壽命。請依目前的生活能力、吞嚥、跌倒及身體狀況,和醫療團隊調整照顧計畫。
早期:症狀若隱若現,容易被當成疲累或老化
- 注意力忽好忽壞,處理複雜事情變慢。
- 看錯物品、距離或方向,開始出現具體視幻覺。
- 睡夢中說話、揮動手腳,白天容易想睡。
- 動作變慢、僵硬,但記憶問題未必最突出。
中期:生活協助增加,安全風險更明顯
- 穿衣、洗澡、服藥、外出與金錢管理開始需要提醒或協助。
- 幻覺、妄想、焦慮或睡眠顛倒影響本人與家人。
- 步態不穩、跌倒、站立頭暈、便祕或排尿問題增加。
- 一天內功能落差大,照顧安排需要保留彈性。
當日常生活明顯需要協助時,可延伸閱讀失智症中期症狀與照顧方法。
後期:認知、動作、吞嚥與身體功能都可能下降
- 需要較多移位、如廁、進食與全天安全看視。
- 說話減少、肌肉僵硬、活動範圍縮小,可能逐漸臥床。
- 吞嚥困難、嗆咳、體重下降、反覆感染或疼痛風險增加。
- 家屬需和醫療團隊提早討論照顧目標與醫療選擇。
若已進入重度階段,可依家庭目前的問題閱讀重度失智症照顧指南、吞嚥困難、舒適餵食與鼻胃管決策,以及失智症末期安寧照護與預立醫療決定。
五、懷疑路易氏體失智症,何時就醫、怎麼準備?
居家量表與症狀清單都不能確診路易氏體失智症。反覆出現上述變化,或開始影響原本能完成的事情,就可安排評估,不必等全部症狀出現。可先掛神經內科、精神科、老年醫學科或記憶門診;不同醫院的分科安排可能不同。
醫療團隊通常會綜合評估:
- 認知退化是否持續,並已影響原本能完成的日常活動。
- 注意力波動、視幻覺、睡夢中動作及帕金森動作症狀。
- 完整病史、目前用藥、情緒、睡眠、跌倒與自律神經症狀。
- 認知功能、神經學及身體檢查。
- 抽血與腦部影像,以排除其他可治療或需處理的原因。
- 視個別情況考慮睡眠檢查或特定功能性影像;不是每個人都需要。
AD-8失智症篩檢的用途與分數限制可協助整理近期認知與生活能力的改變,但不能分辨DLB、阿茲海默症或其他失智類型。分數低也不能排除問題;有疑慮可直接就醫,不必先做量表。
看診前,建議家屬準備這 6 項資料
- 症狀第一次出現的時間,以及認知和動作症狀的先後順序。
- 幻覺看見什麼、出現多久、是否害怕,以及一天中較常發生的時間。
- 睡眠時是否大叫、揮拳、踢腿或跌下床;若安全且不侵犯隱私,可提供短片。
- 最近跌倒、暈厥、便祕、排尿、食慾、嗆咳及體重變化。
- 所有處方藥、成藥、保健品與曾出現的不良反應。
- 感染、住院、手術或換藥後是否突然惡化。
若症狀每天起伏、看診當天剛好表現正常,可使用失智行為觀察表與就醫紀錄方法,用具體事件協助醫師了解平常狀況。
六、路易氏體失智症可以治療嗎?用藥要注意什麼?
目前沒有能讓路易氏體失智症完全逆轉或根治的治療,但透過藥物、復健、環境調整與照顧安排,仍可能減輕部分症狀、降低風險並維持生活品質。治療常需要同時兼顧認知、動作、幻覺、睡眠與自律神經問題。
認知與生活功能
醫師可能依病情考慮膽鹼酯酶抑制劑等藥物,並追蹤心跳、腸胃反應、體重與整體效益。藥物是否適合、如何調整,需由醫師依共病與其他用藥判斷。
動作僵硬與緩慢
部分患者使用左旋多巴類藥物後,動作可能改善;但也可能增加幻覺、混亂或血壓問題,因此通常需要從症狀影響與副作用之間取得平衡。
幻覺、妄想與行為困擾
若幻覺沒有讓患者害怕,也沒有安全風險,醫療團隊可能先從環境、身體不適及藥物檢視著手,不一定急著用藥。若已嚴重痛苦或有傷害風險,應由熟悉 DLB 的醫師評估。
睡眠、自律神經與其他症狀
睡眠行為障礙、站立性低血壓、便祕、排尿與吞嚥問題,都需要分別評估誘因、用藥與安全風險。這些問題看似分散,卻都可能影響跌倒、住院與照顧負荷,回診時不要只談記憶。
七、路易氏體失智症照護:6個居家照顧重點
1. 面對幻覺,先回應感受,不急著爭辯
可以說:「你看起來很不安,我陪你看看。」先確認安全、光線與反光,再帶往較明亮、熟悉的空間。先回應害怕的感受,避免爭辯,也不必附和現場真的有人。若幻覺突然加劇,應同時找出身體不適、感染或用藥等原因。
若想了解妄想、幻覺、躁動與攻擊行為的完整處理原則,可參考失智症行為精神症狀(BPSD)照顧指南。
2. 把重要活動排在精神較好的時段
記錄一天中比較清醒、動作較順的時間,把洗澡、外出、復健或重要溝通安排在這些時段。狀態不好時,減少同時給多個指令,一次只說一件事,並預留休息。
3. 先處理睡眠安全,再談睡得好不好
移除床邊尖銳、易碎與會絆倒的物品,降低床面高度,必要時在床邊放緩衝墊。若患者在夢中揮打,照顧者不要正面壓制;有受傷風險時,可先分床並安排睡眠門診評估。
4. 預防跌倒與站起來頭暈
起床或從椅子站立時先坐穩,再慢慢站起;走道保持明亮、清除地墊與雜物,鞋子選擇止滑且合腳。若反覆頭暈、昏倒或跌倒,應請醫療團隊檢視血壓、飲水限制與用藥,不要自行停藥。
5. 留意吞嚥、營養與便祕
進食時坐直、放慢速度、每口量不要過大,吃完後保持坐姿一段時間。若反覆嗆咳、聲音變濕、進食時間大幅拉長、體重下降或反覆肺炎,應接受吞嚥與營養評估。飲水量與飲食調整需配合心臟、腎臟等個別病況。
6. 準備一份可隨身攜帶的照顧摘要
列出診斷、過敏、完整藥名與劑量、曾發生的不良反應、主要醫師及緊急聯絡人。住院或急診時交給醫療人員,並再次提醒藥物敏感性。美國國家老化研究所也建議照顧者事先備妥這類資料,以因應突發就醫。
八、突然變差或叫不醒,何時要緊急就醫?
失智症通常是逐漸變化。若患者在幾小時到幾天內突然和平常差很多,不要直接當成病程自然惡化,應先排除感染、藥物、疼痛、脫水、便祕、尿滯留、跌倒或其他急性問題。
建議當天聯絡醫療人員或就醫:
- 突然明顯混亂、嗜睡、躁動、幻覺增加或走不穩。
- 發燒、咳嗽、疼痛、食慾驟降、排尿異常或疑似感染。
- 換藥或加藥後,精神、動作、血壓或吞嚥明顯改變。
- 反覆跌倒、短暫昏倒、進食持續嗆咳或喝不下水。
請撥打 119 或立即急診:
- 叫不醒、抽搐、嚴重呼吸困難或噎住。
- 突然臉歪、單側無力、說話不清等疑似中風症狀。
- 嚴重跌倒、撞到頭、持續出血,或無法安全移動。
- 用藥後高燒、極度僵硬、吞嚥或意識快速惡化。
突然混亂也可能是譫妄,應先處理當下的就醫需求。後續可閱讀譫妄與突然神智不清的原因、病程及照顧,協助理解醫療評估。
九、家庭照顧不來時,如何安排資源與人力?
路易氏體失智症的波動、夜間睡眠行為與跌倒風險,常讓主要照顧者很難持續休息。增加人力不是放棄照顧,而是讓安全與家庭生活可以長久維持。
- 需要政府長照評估、居家服務、日照、喘息或失智據點:可撥打1966 長照服務專線。
- 需要短期、臨時、假日、夜間、陪診或住院照顧空窗:可評估自費照顧人力,並把患者的幻覺、作息、步態、吞嚥與藥物注意事項事先說清楚。
- 家屬已長期失眠、身心不適或快要撐不住:先安排可休息的時段,再重新分配照顧工作;不要等到發生意外才求援。
夜間看視、陪診或日常照顧需要有人接手時
家天使提供自費照顧人力媒合。家屬需要休息、無法陪診,或洗澡、如廁與行走需要有人協助時,可依時段與實際需求安排照顧服務員。預約時請先說明照顧項目,確認可提供的服務與人力。
媒合前,建議告知患者是否有視幻覺、睡夢中揮打、認知波動、跌倒、站立頭暈、吞嚥困難,以及偏好的溝通方式;也可查看照服員經驗、評價與相關訓練。
服務界線:照顧服務員不負責疾病診斷、調整處方、注射、抽痰、管路更換或其他侵入性醫療與護理處置;有醫療需求時,應由醫事人員評估與執行。
需要連續多天的人力,可先了解醫院與居家多天看護的服務與費用;短期或部分時段的需求,可了解臨時看護與短期照顧服務。
客服專線:0800-202-555
十、依照目前問題,接著看哪一篇?
- 還沒確診:失智症初期症狀與正常老化差異、AD-8失智症篩檢的用途與分數限制
- 幻覺、妄想或躁動最困擾:BPSD 行為精神症狀照顧指南、行為觀察表與就醫準備
- 動作與行走問題明顯:帕金森氏症症狀與五期病程、帕金森氏症居家照顧
- 日常生活已需要較多協助:失智症中期照顧、重度失智症照顧
- 開始面對吞嚥與末期醫療決定:舒適餵食與鼻胃管決策、安寧照護、DNR 與 ACP
- 想一次了解失智症照顧路徑:失智症日常照顧與家庭支援
十一、路易氏體失智症常見問題
Q1:路易氏體失智症初期,一定先變健忘嗎?
不一定。注意力、距離判斷、處理事情的能力、視幻覺或睡眠問題,可能比記憶退化更明顯。若與過去相比持續改變,請把實際事件告訴醫師,不要只以記憶好壞判斷。
Q2:「路易士體失智症」和「路易氏體失智症」一樣嗎?
一般搜尋時常看到「路易士體」的寫法;本文所指的是 Dementia with Lewy bodies(DLB),中文常寫作「路易氏體失智症」或「路易體失智症」。就醫時若擔心名稱混淆,也可直接使用 DLB 這個英文縮寫。
Q3:看到不存在的人,就一定是路易氏體失智症嗎?
不一定。藥物副作用、感染、譫妄、視力問題、睡眠疾病及其他腦部疾病也可能造成幻覺。特別是幾小時或幾天內突然出現時,應先就醫排除急性原因。
Q4:路易氏體失智症與帕金森失智,真的只差一年嗎?
不是只看日曆就能診斷。「一年規則」是協助臨床命名的慣例;醫師仍會綜合認知、動作、睡眠、幻覺、生活功能、用藥與檢查結果判斷。兩者的症狀與照顧需要也有許多重疊。
Q5:路易氏體失智症病程多久?
沒有適用所有人的固定年限。年齡、整體健康、跌倒、吞嚥、感染、心血管與自律神經問題,以及能否獲得持續照顧,都會影響病程。與其只用年數推估,更實用的是定期評估現在還能完成哪些活動、目前最大的安全風險及家庭需要哪些支援。
Q6:路易氏體失智症可以自己停藥或換藥嗎?
不可以。認知、動作、幻覺與睡眠藥物可能彼此影響,突然停藥也可能造成風險。請把實際效果與副作用記錄下來,由原開藥醫師評估;若出現叫不醒、高燒、極度僵硬、吞嚥或呼吸困難,應立即就醫。
Q7:應該掛哪一科?
可先掛神經內科、精神科、老年醫學科或記憶門診。若睡夢中大叫、揮打或跌床很明顯,也可告知醫師,評估是否需要睡眠相關檢查或轉介。
Q8:帕金森氏症是失智症嗎?
不是。帕金森氏症首先是一種以動作症狀為主的神經退化疾病,部分患者日後會發展成帕金森氏症失智症,但不是每位患者都會失智。若只有動作慢或顫抖,也不能因此判定已有失智。
參考資料
- McKeith IG, et al. Diagnosis and management of dementia with Lewy bodies: Fourth consensus report of the DLB Consortium. Neurology. 2017.
- National Institute on Aging. How Is Lewy Body Dementia Treated and Managed?
- National Institute on Aging. Caring for a Person With Lewy Body Dementia. Content reviewed: 2025-01-27.
- National Institute for Health and Care Excellence. Dementia: assessment, management and support for people living with dementia and their carers (NG97).
- 衛生福利部。長照服務專區與 1966 長照專線。
- 美國國家老化研究所(National Institute on Aging)。Lewy Body Dementia: Causes, Symptoms, and Diagnosis。Content reviewed: 2025-01-27.
- 臺大醫院神經部程郁文醫師。譫妄與失智症。臺大醫院健康電子報,2024年11月。